La crisis del sistema de salud en Colombia no se mide solo en cifras. Seis pacientes, cuyas historias fueron recopiladas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), murieron esperando medicamentos o procedimientos que nunca llegaron.
Zulay Andrea Vinazco Ulloa
A los 49 años falleció tras padecer la enfermedad de Huntington. Estuvo tres meses sin recibir tetrabenazina, su medicamento vital. La demora en la entrega provocó un rápido deterioro y alucinaciones por tratamientos alternativos.
Maritza Ramírez Capacho
Diagnosticada con hipertensión pulmonar en 2023, murió a los 57 años luego de once meses sin treprostinil, el fármaco más importante de su tratamiento. Pese a tutelas y reclamos, la entrega se concretó tarde, cuando el daño orgánico ya era irreversible.
Juan Manuel Villamil Parra
Niño de 11 años con enfermedad de Gaucher tipo 3. Su vida se apagó tras meses sin Clobazam, medicamento que controlaba sus convulsiones. Pasó de jugar normalmente a sufrir crisis cada vez más severas.
Valentina Reyes Martínez
Con cuatro años, padecía síndrome de Dravet, una epilepsia grave. Estuvo un mes sin Topiramato por fallas en el suministro. Tras una crisis convulsiva prolongada, murió hospitalizada en mayo de 2024.
Otros casos reportados
Fecoer también registró las muertes de Esteban Delgado (25), con drepanocitosis, y Bryan Díaz (21), con mucopolisacaridosis. Ambos esperaban medicamentos de alto costo que no llegaron a tiempo.
Una crisis estructural
Pacientes Colombia y expertos advierten que los recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y de los Presupuestos Máximos son insuficientes para la demanda actual. En 2025, la apropiación reportada a julio fue menor a las necesidades estimadas, lo que agrava retrasos en citas, entrega de fármacos y congestión en urgencias.
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